Chaque année, le 14 février, la Journée Internationale de Sensibilisation aux Cardiopathies Congénitales vise à informer le public, soutenir les patients et leurs familles, et rappeler l’importance du dépistage précoce et de la prise en charge spécialisée.
Les cardiopathies congénitales représentent les malformations congénitales les plus fréquentes dans le monde. Grâce aux progrès médicaux, plus de 90 % des enfants atteints atteignent aujourd’hui l’âge adulte, ce qui fait émerger de nouveaux enjeux en matière de suivi à long terme.
Qu’est-ce qu’une cardiopathie congénitale ?
Une cardiopathie congénitale est une malformation du cœur ou des gros vaisseaux présente dès la naissance. Elle résulte d’un défaut de développement cardiaque durant la vie fœtale.
Données clés:
- Environ 1 naissance sur 100 est concernée par une cardiopathie congénitale,
- Elles constituent la première cause de malformation congénitale,
- Les progrès du diagnostic prénatal, de la chirurgie cardiaque et de la cardiologie interventionnelle ont considérablement amélioré le pronostic.
Bien que certains patients soient stabilisés par un suivi médical ou chirurgical adapté, ils restent exposés à des complications aiguës,notamment des troubles du rythme, une décompensation cardiaque ou, dans les situations les plus graves, un arrêt cardiaque.
Dans ce contexte, il est essentiel de connaître la conduite à tenir face à un malaise cardiaque chez une personne atteinte de cardiopathie congénitale, afin d’agir rapidement et efficacement. De plus, la reconnaissance précoce d’un arrêt cardiaque et la mise en œuvre immédiate des gestes de réanimation constituent un enjeu vital majeur, conditionnant directement le pronostic de la victime.
✅ Conduite à tenir En cas de malaise cardiaque.
Un malaise cardiaque peut se manifester par :
- Douleur thoracique,
- Essoufflement brutal,
- Palpitations importantes,
- Pâleur, sueurs,
- Vertiges ou perte de connaissance,
- Cyanose (lèvres bleues),
- Fatigue extrême soudaine.
1. Alerter immédiatement
- Appeler le 15 (SAMU) ou 112,
- Préciser: cardiopathie congénitale connue,
- Décrire les symptômes,
- Indiquer l'âge et l'état de conscience.
2. Installer la personne
- Sensation de malaise avec détresse respiratoire → position demi-assise ou assise.
- Sensation de malaise sans détresse respiratoire → Position allongée.
- Eviter tout effort.
3. Surveiller
- Conscience,
- Respiration.
4. Si traitement habituel prescrit
- Aider à prendre son traitement si elle en a un,
- Ne rien donner si non prescrit.
❌ Ne pas faire
- Ne pas laisser seule,
- Ne pas faire marcher,
- Ne pas donner à boire.
✅ Conduite à tenir En cas d’arrêt cardiaque (Réanimation cardio-pulmonaire).
Un arrêt cardiaque = Personne inconsciente + Ne respire pas ou respiration anormale (gasp)
⚠️ Chaque minute sans massage diminue les chances de survie de 10%.
1️. Vérifier la conscience
- Parler fort,
- Stimuler légèrement,
Si aucune réponse → appeler à l’aide.
2️. Vérifier la respiration
- Basculer légèrement la tête en arrière,
- Regarder, écouter, ressentir la respiration pendant 10 secondes,
Si pas de respiration normale → arrêt cardiaque.
3️. Appeler les secours
- 15 ou 112,
- Mettre le téléphone en haut-parleur,
- Demander un défibrillateur.
4️. Commencer immédiatement le massage cardiaque
Technique :
- Personne allongée sur le dos sur surface dure,
- Talon d'une main au centre du thorax,
- Deuxième main par-dessus,
- Bras tendus.
Compressions:
- 100-120 mouvements par minute,
- Enfoncer de 5-6 cm,
- Laisser la poitrine remonter.
👉 Continuer sans s’arrêter jusqu’à :
- Arrivée des secours,
- Relais par qu'un qui vous remplace.
5️. Utilisation du défibrillateur (si disponible)
- Allumer,
- Suivre les instructions vocales,
- Ne toucher personne pendant l'analyse,
- Si choc conseillé → écarter toute personne de la victime avant de choquer,
- Reprendre immédiatement le massage s'il n'y a pas de choc conseillé ou après le choc délivré.
⚠️ Particularité cardiopathie congénitale
Ces patients peuvent :
- Faire des troubles du rythme graves,
- Avoir un risque accru de mort subite,
- Être porteurs de pacemaker ou défibrillateur implantable.
👉 Même conduite d’urgence classique
👉 Ne pas retirer un défibrillateur implanté
👉 Poser les électrodes du DEA en évitant le boîtier visible sous la peau
📌 Résumé ultra simple
Malaise conscient → Appeler 15, installer, surveiller
Inconscient mais respire → PLS + 15
Inconscient ne respire pas → Massage + 15 + DEA
Enjeux actuels
Transition vers l’âge adulte
Le nombre d’adultes porteurs de cardiopathies congénitales dépasse désormais celui des enfants. La transition entre cardiologie pédiatrique et cardiologie adulte doit être structurée.
Qualité de vie
Les patients peuvent mener une vie active, mais certains aménagements peuvent être nécessaires (activité physique adaptée, suivi de grossesse spécialisé, orientation professionnelle).
Sensibilisation et information
Une meilleure connaissance du grand public permet :
- Un diagnostic plus précoce
- Une diminution des complications
- Une réduction de l’isolement des familles
Message clé de la Journée Internationale:
La Journée Internationale de Sensibilisation aux Cardiopathies Congénitales rappelle que :
- Le dépistage sauve des vies,
- Le suivi spécialisé est indispensable,
- Les patients peuvent avoir un avenir prometteur avec une prise en charge adaptée,
- l'accompagnement des familles est essentiel
Investir dans la prévention, la recherche et l’accès aux soins spécialisés demeure une priorité de santé publique.
Ensemble,mobilisons-nous pour une meilleure information, un diagnostic précoce et un accompagnement durable des personnes vivant avec une cardiopathie congénitale.
